MENÜ ☰
Volimax
Benim de şirketim var | trink
Kadıköy Gazetesi » Belediye, Büyükşehir, Etkinlikler, Genel, Manşet, Sağlık, Toplum » İETT ile DMD Aileleri Derneği ortak bir etkinliğe imza attı
İETT ile DMD Aileleri Derneği ortak bir etkinliğe imza attı


5 yaş civarında ortaya çıkan DMD hastalığı, ilerleyen yıllarda kasların kaybıyla kendini gösteriyor. Çocuklar 10-12 yaşlarında tekerlekli sandalye kullanmak zorunda kalıyorlar. 20’li yaşlarda ise yaşamsal zorluklar ortaya çıkıyor. Bu amansız hastalığa dikkat çekmek için İETT ile DMD Aileleri Derneği ortak bir etkinliğe imza attı.

DMD Aileleri Derneği ile İETT Genel Müdürlüğü DMD hastalığı hakkında farkındalık yaratmak amacıyla Tünel Meydanı’nda etkinlik düzenledi. Hastalıkla mücadele eden ailelerin ve çocuklarının katılımıyla düzenlenen etkinliğe İETT çalışanları da destek verdi.

İETT Genel Müdürlüğü adına konuşma yapan İETT Müşteri Hizmetleri ve Kurumsal İletişim Dairesi Başkanı Cevdet Güngör, İETT’nin 148 yıldır İstanbullulara toplu ulaşım hizmeti verdiğini, bu hizmetin yanı sıra sosyal sorumluluk projelerine de destek sağladığını dile getirdi. Güngör, “DMD’li çocuklarımız diğer çocuklar gibi yürüyemiyor, koşamıyor, hastalığın ilerlediği evrelerde düzgün nefes almıyorlar. Zamanla kasları ve hayatları eriyen kas hastası çocuklarımız, gelecekleriyle ilgili hayaller kurmak istiyorlar” dedi.

DMD hastası çocuklarıyla etkinliğe katılan dernek üyelerinin ise hem yetkililerden hem de vatandaşlardan talepleri vardı.

Ülke genelinde aynı hastalıkla mücadele eden 5 bin’den fazla çocuğun olduğuna dikkat çeken DMD Aileleri Derneği Başkanı Gülbahar Bekiroğlu yaptığı konuşmada “Ülkemizde 5000’i aşkın çocuk, bu hastalığın yarattığı sorunlarla mücadele ediyor” dedi.

Hastanelerde DMD’yi bilen uzman doktor bulmakta zorlandıklarını belirten Bekiroğlu, yanlış ya da zamanında yapılmayan müdahalelerin bedelinin ağır olduğunu ifade etti. Multidisipliner kas hastalıkları merkezlerinin sayılarının artırılması gerektiğine dikkati çeken Bekiroğlu, “Uzun yolculuklara dayanamayan evlatlarımızın rutin kontrollerini yaptırılabilmek için Antalya, İzmir gibi kas hastalıkları merkezlerinin bulunduğu kentlere gitmek zorunda kalıyoruz. Kas hastalıkları merkezleri sayıca çoğaltılırsa, daha nitelikli sağlık hizmeti alabileceğiz. Gelişen tedavilere daha kolay erişebileceğiz. Yaşadığımız tüm sorunların toplumsal farkındalık ile çözüme kavuşacağını biliyoruz. DMD Aileleri Derneği olarak, İETT Genel Müdürlüğüne vermiş oldukları destekten dolayı teşekkür ediyoruz” diye konuştu.

Güneşli bir kış gününde DMD hastası çocukların da katılımıyla düzenlenen etkinlikte palyaçolar çocuklara yüz boyaması yaptı. Balonlarla ve pamuk şekerle keyfi yerine gelen çocuklar son olarak Nostaljik Tramvay ile İstiklal Caddesi turu attılar.

DMD hastalığı nedir?

Duchenne Muskuler Distrofi kısa ismiyle DMD;

3 ila 5 yaşlarında ortaya çıkan, ilerleyici ve genetik bir kas hastalığıdır. Duchenne hastalarında distrofin genindeki mutasyondan ötürü, kasların bütünlüğünü sağlayan distrofin proteini sentezlenemiyor. Hastalık çocuklarda aşırı yorulma, sık düşme, yokuş çıkarken zorlanma gibi etkilerle kendini gösteriyor. Duchenne genellikle erkek çocukları hedef alan bir hastalık. Erkeklerde görülme oranı 3.500’de bir iken, kız çocuklarda görülme oranı 50 milyonda bir. 10 yaşından itibaren tekerlekli sandalyeye mahkum olan çocuklar, 20’li yaşlarda solunum başta olmak üzere yaşamsal etkilere maruz kalıyor. Hastalığın bilinen bir tedavisi henüz yok.

📆 13 Aralık 2019 Cuma 22:02   ·   💬 0 yorum   ·   ⎙ Yazdır

Bir cevap yazın

E-posta hesabınız yayımlanmayacak. Gerekli alanlar * ile işaretlenmişlerdir

ABS Kör Kalıp

KADIKÖY'DE HAVA

İSTANBUL

BLOG

YAZARLAR

RÖPORTAJLAR

ANKET

Üzgünüm, şu anda etkin anket yok.

PUAN DURUMU - SÜPER LİG

Sıra Takım O G B M A Y Av. P Eleme veya küme düşme
1 Beşiktaş 40 26 6 8 89 44 +45 84[a] 2021-22 UEFA Şampiyonlar Ligi grup aşaması
2 Galatasaray 40 26 6 8 80 36 +44 84[a] 2021-22 UEFA Şampiyonlar Ligi ikinci eleme turu
3 Fenerbahçe 40 25 7 8 72 41 +31 82 2021-22 UEFA Avrupa Ligi play-off turu
4 Trabzonspor 40 19 14 7 50 37 +13 71 2021-22 Avrupa Konferans Ligi üçüncü eleme turu
5 Sivasspor 40 16 17 7 54 43 +11 65 2021-22 Avrupa Konferans Ligi ikinci eleme turu
6 Hatayspor 40 17 10 13 62 53 +9 61
7 Alanyaspor 40 17 9 14 58 45 +13 60[b]
8 Fatih Karagümrük 40 16 12 12 64 52 +12 60[b]
9 Gaziantep 40 15 13 12 59 51 +8 58
10 Göztepe 40 13 12 15 59 59 0 51
11 Konyaspor 40 12 14 14 49 48 +1 50
12 Başakşehir 40 12 12 16 43 55 -12 48[c]
13 Çaykur Rizespor 40 12 12 16 53 69 -16 48[c]
14 Kasımpaşa 40 12 10 18 47 57 -10 46
15 Yeni Malatyaspor 40 10 15 15 49 53 -4 45
16 Antalyaspor 40 9 17 14 41 55 -14 44
17 Kayserispor 40 9 14 17 35 52 -17 41
18 BB Erzurumspor 40 10 10 20 44 68 -24 40 2021-22 1. Lig
19 MKE Ankaragücü 40 10 8 22 46 65 -19 38[d]
20 Gençlerbirliği 40 10 8 22 44 76 -32 38[d]
21 Denizlispor 40 6 10 24 38 77 -39 28

BAĞLANTILAR