5 yaş civarında ortaya çıkan DMD hastalığı, ilerleyen yıllarda kasların kaybıyla kendini gösteriyor. Çocuklar 10-12 yaşlarında tekerlekli sandalye kullanmak zorunda kalıyorlar. 20’li yaşlarda ise yaşamsal zorluklar ortaya çıkıyor. Bu amansız hastalığa dikkat çekmek için İETT ile DMD Aileleri Derneği ortak bir etkinliğe imza attı.
DMD Aileleri Derneği ile İETT Genel Müdürlüğü DMD hastalığı hakkında farkındalık yaratmak amacıyla Tünel Meydanı’nda etkinlik düzenledi. Hastalıkla mücadele eden ailelerin ve çocuklarının katılımıyla düzenlenen etkinliğe İETT çalışanları da destek verdi.
İETT Genel Müdürlüğü adına konuşma yapan İETT Müşteri Hizmetleri ve Kurumsal İletişim Dairesi Başkanı Cevdet Güngör, İETT’nin 148 yıldır İstanbullulara toplu ulaşım hizmeti verdiğini, bu hizmetin yanı sıra sosyal sorumluluk projelerine de destek sağladığını dile getirdi. Güngör, “DMD’li çocuklarımız diğer çocuklar gibi yürüyemiyor, koşamıyor, hastalığın ilerlediği evrelerde düzgün nefes almıyorlar. Zamanla kasları ve hayatları eriyen kas hastası çocuklarımız, gelecekleriyle ilgili hayaller kurmak istiyorlar” dedi.
DMD hastası çocuklarıyla etkinliğe katılan dernek üyelerinin ise hem yetkililerden hem de vatandaşlardan talepleri vardı.
Ülke genelinde aynı hastalıkla mücadele eden 5 bin’den fazla çocuğun olduğuna dikkat çeken DMD Aileleri Derneği Başkanı Gülbahar Bekiroğlu yaptığı konuşmada “Ülkemizde 5000’i aşkın çocuk, bu hastalığın yarattığı sorunlarla mücadele ediyor” dedi.
Hastanelerde DMD’yi bilen uzman doktor bulmakta zorlandıklarını belirten Bekiroğlu, yanlış ya da zamanında yapılmayan müdahalelerin bedelinin ağır olduğunu ifade etti. Multidisipliner kas hastalıkları merkezlerinin sayılarının artırılması gerektiğine dikkati çeken Bekiroğlu, “Uzun yolculuklara dayanamayan evlatlarımızın rutin kontrollerini yaptırılabilmek için Antalya, İzmir gibi kas hastalıkları merkezlerinin bulunduğu kentlere gitmek zorunda kalıyoruz. Kas hastalıkları merkezleri sayıca çoğaltılırsa, daha nitelikli sağlık hizmeti alabileceğiz. Gelişen tedavilere daha kolay erişebileceğiz. Yaşadığımız tüm sorunların toplumsal farkındalık ile çözüme kavuşacağını biliyoruz. DMD Aileleri Derneği olarak, İETT Genel Müdürlüğüne vermiş oldukları destekten dolayı teşekkür ediyoruz” diye konuştu.
Güneşli bir kış gününde DMD hastası çocukların da katılımıyla düzenlenen etkinlikte palyaçolar çocuklara yüz boyaması yaptı. Balonlarla ve pamuk şekerle keyfi yerine gelen çocuklar son olarak Nostaljik Tramvay ile İstiklal Caddesi turu attılar.
DMD hastalığı nedir?
Duchenne Muskuler Distrofi kısa ismiyle DMD;
3 ila 5 yaşlarında ortaya çıkan, ilerleyici ve genetik bir kas hastalığıdır. Duchenne hastalarında distrofin genindeki mutasyondan ötürü, kasların bütünlüğünü sağlayan distrofin proteini sentezlenemiyor. Hastalık çocuklarda aşırı yorulma, sık düşme, yokuş çıkarken zorlanma gibi etkilerle kendini gösteriyor. Duchenne genellikle erkek çocukları hedef alan bir hastalık. Erkeklerde görülme oranı 3.500’de bir iken, kız çocuklarda görülme oranı 50 milyonda bir. 10 yaşından itibaren tekerlekli sandalyeye mahkum olan çocuklar, 20’li yaşlarda solunum başta olmak üzere yaşamsal etkilere maruz kalıyor. Hastalığın bilinen bir tedavisi henüz yok.
İlgili Haberler
Kadıköy Hasanpaşa’da bulunan İstanbul Anadolu Denetimli Serbestlik Müdürlüğü’nde, yükümlü ve hükümlülere yönelik düzenlenen musıki ile terapi programları ilgiyle sürdürülüyor. Sanatçı Udi Mehmet Akçil ile icracılar Yunus Emirhan Kılıç ve Abdurrahman Yağcı’nın hazırlayıp sunduğu programa olan yoğun ilgi, yetkilileri ve katılımcıları memnun ediyor. Yenilikçi bir eğitim ve iyileştirme yaklaşımıyla gerçekleştirilen programda, Türk Tasavvuf Musikisi’ne ait eserler […]
Ne diyeyim edebiyatın tarihini sanki Ruslar yazmış gibi; neyi okur, neyi beğenirsem altından Rus yazarlar çıkıyor. Takdir etmemek elde değil. Helal olsun adamlara… Nasıl bir anlatıdır, nasıl bir olay görgüsüdür, nasıl bir mesaj vermedir; yok böyle bir şey… Rus yazarlar; eserlerinde, işin sosyolojisini, felsefesini, psikolojisini, matematiğini çok iyi oturtmuşlar; toplumsal temelde her şeyi çok iyi […]
Yaklaşık iki aydır yardımların geçişine izin verilmemesi nedeniyle Gazze halkı bir kez daha felaket düzeyinde açlıkla karşı karşıya. Sınır kapılarının kapanması sonucu Gazze’de faaliyetine devam eden Türk Kızılay aşevinin de gıda stoku azalıyor. Kızılay Genel Başkanı Prof. Dr. Fatma Meriç Yılmaz, “Bu trajedinin sona ermesi için, bölgede kalıcı bir ateşkesin sağlanması hayati bir ihtiyaç. Gazze’ye […]
Cumhurbaşkanı Erdoğan KADEM Genel Kurulu’nda konuştu: “Kamunun ve özel sektörün tepe noktalarında daha fazla kadın görmeye alışacaksınız” Kadın ve Demokrasi Derneği’nin (KADEM) Cumhurbaşkanı Recep Tayyip Erdoğan’ın katılımıyla düzenlenen 5. Genel Kurulu’nda Av. Dr. Canan Sarı yeni Yönetim Kurulu Başkanı oldu. Başkanlık seçimiyle birlikte KADEM’in 3 yıl boyunca görev yapacak yeni yönetimi de belirlendi. İLGİLİ HABER SOSYAL MEDYA VE MÜKEMMEL KADIN MİTLERİ, KADINLARI TEHDİT […]