Kategoriler
SOSYAL MEDYA HESAPLARIMIZ
MOBİL UYGULAMALARIMIZ
Kategoriler
SOSYAL MEDYA HESAPLARIMIZ
MOBİL UYGULAMALARIMIZ
Hakyeri’den sonra 7 yaşındaki Ekin Miray’ın da hayatı tehlikede. Sağlık Bakanlığı ve SGK arasındaki bürokrasi yüzünden Ekin Miray 6 aydır ilaç alamıyor.
Radikal’den İdris Emen’in haberine göre Mukopolisakkaridoz (MPS) hastalığı dünyada ender görülen genetik hastalıklardan biri. Yağ ve şeker parçalayan enzimlere sahip olmadığı için MPS hastalarının vücutları sağlıklı olarak gelişemiyor. Buna bağlı olarak yürüme ve konuşma gibi fiziksel faaliyetleri yerine getiremiyorlar. Sağlıklı fiziksel gelişim için MPS hastalarına enzim tedavisi uygulanması şart. 200 binde bir görülen bu hastalık Türkiye ’de yaklaşık 250 çocukta bulunuyor.
Gazi Üniversitesi Çocuk Metabolizması bölümünde tedavi gören yedi yaşındaki Ekin Miray Yıldız’a 2011 yılında MPS TİP 4 teşhisi konuldu. Doktorlar 1 Temmuz 2014 tarihinde bir Vimizim adlı ilacı kullanması için Miray adına bir reçete düzenledi. Endikasyon dışı olan ilacın yurt dışından getirtilmesi için Yıldız adına 2 Temmuz 2014 tarihinde Sağlık Bakanlığı Türkiye İlaç ve Tıbbi Cihazlar Kurumu tarafından bir rapor hazırlanarak SGK’ya gönderildi. Ancak Vimizim adlı ilaç SGK tarafından ‘yurtdışı ödenecek ilaçlar’ listesine eklenmediği için Yıldız tam 6 aydır ilaç alamıyor.
ÇOCUKLAR ÖLMESİN ADI ALTINDA BAŞLATILAN ”BİR KAMPANYADA SEN BAŞLAT” KAMPANYASINA İLGİ OLDUKÇA FAZLA
Bizler mukopolisakkaridoz kısaca MPS tip 4a hastasıyız. Çocuklarımızın hayata tutunabilmeleri için ilaca ihtiyacımız var. Devletimizden ilacımızı vermesini istiyoruz.
İlgili Haberler
Kadıköy Belediyesi’nin atalık tohum üretimini korumak, desteklemek ve çoğaltmak amacıyla bu yıl 3.’sünü düzenlediği Kadıköy Tohum Takas Şenliği, 28 Nisan Pazar günü 12.00-17.00 saatleri arasında Selamiçeşme Özgürlük Parkı’nda gerçekleştirilecek. Ziyaretçilere atalık tohumların hediye edileceği şenlikte, 30’dan fazla üretici ve kooperatif de stant açacak. Dünyada olduğu gibi ülkemizde de sağlıklı gıdaya erişimin önündeki en büyük tehditlerden […]
Galataport İstanbul, inşaattan işletme dönemine uzanan çalışmalarında sergilediği çevre dostu yaklaşımla ödülleri arasına bir yenisini ekledi. Dünyadaki okyanus ve denizleri kurtarmayı hedefleyen BlueMissionMed Koordinasyon ve Destek Hareketi, Galataport İstanbul ekibinin faaliyetlerini “Çevreye Duyarlı Girişimci ve Kişilik” ödülüyle taçlandırdı. İstanbul’un dünyaya denizden açılan kapısı Galataport İstanbul, geniş ödül yelpazesine bir yenisini daha ekledi. İnovatif projeleri […]
BAŞKANI METLİ’DEN İLK TALİMATLAR: OKULLARA ÖĞRENCİ DOLAPLARI YAPILSIN, HER OKULDA YEMEKHANE OLSUN İBB Başkanı Ekrem İmamoğlu, 23 Nisan Ulusal Egemenlik ve Çocuk Bayramı’nın 104’üncü yıldönümünde koltuğunu, ilkokul 3. sınıf öğrencisi Ali Selim Metli’ye devretti. Başkan Metli’nin ilk talimatları, “Bütün okullarda öğrenci dolapları yapılmasını istiyorum. Çünkü, çantalarımızı taşımakta zorlanıyoruz. Bir de okullarımızda yemekhaneler olmasını istiyoruz. Bize […]
İstanbul Büyükşehir Belediyesi (İBB), 23 Nisan Ulusal Egemenlik ve Çocuk Bayramı’nı kentin farklı noktalarında gün boyu süren organizasyonlarla kutladı. Bu programların birçoğuna katılan ve 23 Nisan coşkusuna ortak olan İBB Başkanı Ekrem İmamoğlu, bayramın finalini Üsküdar Meydanı’nı dolduran İstanbullularla birlikte yaptı. Eşi Dr. Dilek Kaya İmamoğlu’yla birlikte el ele sahneye çıkan İmamoğlu’na, 15 farklı ülkeden […]
