MENÜ ☰
Ahmet Şimşek Koleji
Kadıköy Gazetesi » Flaş, Genel, Sağlık, Toplum » EKİNİM’İZ VE DİĞER TÜM ÇOCUKLARIMIZ İÇİN SENDE İMZA AT..
EKİNİM’İZ VE DİĞER TÜM ÇOCUKLARIMIZ İÇİN SENDE İMZA AT..


Hakyeri’den sonra 7 yaşındaki Ekin Miray’ın da hayatı tehlikede. Sağlık Bakanlığı ve SGK arasındaki bürokrasi yüzünden Ekin Miray 6 aydır ilaç alamıyor.

 

Radikal’den İdris Emen’in haberine göre Mukopolisakkaridoz (MPS) hastalığı dünyada ender görülen genetik hastalıklardan biri. Yağ ve şeker parçalayan enzimlere sahip olmadığı için MPS hastalarının vücutları sağlıklı olarak gelişemiyor. Buna bağlı olarak yürüme ve konuşma gibi fiziksel faaliyetleri yerine getiremiyorlar. Sağlıklı fiziksel gelişim için MPS hastalarına enzim tedavisi uygulanması şart. 200 binde bir görülen bu hastalık Türkiye ’de yaklaşık 250 çocukta bulunuyor.
Gazi Üniversitesi Çocuk Metabolizması bölümünde tedavi gören yedi yaşındaki Ekin Miray Yıldız’a 2011 yılında MPS TİP 4 teşhisi konuldu. Doktorlar 1 Temmuz 2014 tarihinde bir Vimizim adlı ilacı kullanması için Miray adına bir reçete düzenledi. Endikasyon dışı olan ilacın yurt dışından getirtilmesi için Yıldız adına 2 Temmuz 2014 tarihinde Sağlık Bakanlığı Türkiye İlaç ve Tıbbi Cihazlar Kurumu tarafından bir rapor hazırlanarak SGK’ya gönderildi. Ancak Vimizim adlı ilaç SGK tarafından ‘yurtdışı ödenecek ilaçlar’ listesine eklenmediği için Yıldız tam 6 aydır ilaç alamıyor.

 

 

ÇOCUKLAR ÖLMESİN ADI ALTINDA BAŞLATILAN ”BİR KAMPANYADA SEN BAŞLAT” KAMPANYASINA İLGİ OLDUKÇA FAZLA

 

 

Kampanyanın muhatabı: Sağlık Bakanı Mehmet MÜEZZİNOĞLU ve 3 muhatabı daha

Bu kampanyanın teslim edileceği kişi:

Sağlık Bakanı

Mehmet MÜEZZİNOĞLU
Maliye Bakanı

Mehmet Şimşek
SGK Başkanı

Yadigar Gökalp
Başbakanlık

Prof. Dr. Ahmet Davutoğlu
 Devlet ilacımızı versin çocuklarımız da yaşasın!

Bizler mukopolisakkaridoz kısaca MPS tip 4a hastasıyız. Çocuklarımızın hayata tutunabilmeleri için ilaca ihtiyacımız var. Devletimizden ilacımızı vermesini istiyoruz.

 

 

 

 

MUHATABI
Sağlık Bakanı Mehmet MÜEZZİNOĞLU
Maliye Bakanı Mehmet Şimşek
SGK Başkanı Yadigar Gökalp
ve 1 muhatabı daha
Başbakanlık Prof. Dr. Ahmet Davutoğlu
Devlet ilacımızı versin çocuklarımız da yaşasın!
YAKIN ZAMANLI GÜNCELLEMELER
7.500 DESTEKÇI
25 Oca 2015
KAMPANYA GÜNCELLEMESI

 

 

24 Oca 2015 — Sevgili dostlar;
İki günlük yoğun Ankara programını tamamladık.SGK,MALİYE BAKANLIĞI veT.E.B ile yaptığımız görüşmelerden umutlu ayrıldık. Süreci hızlandırmak,Ekin ve diğer çocuklarımızın ihtiyacı olan…
6.000 DESTEKÇI
24 Oca 2015
 
KAMPANYA GÜNCELLEMESI

 

22 Oca 2015 — Arkadaşlar MPS tip 4a’nın SGK’nın ödeme listesine girebilmesi için MPS LH derneği olarak sürdürdüğü mücadele sizlerinde desteği ile artarak devam ediyor.Bu mücadele kapsamında 23 ocak 2015 cuma günü SGK, MALİYE BAKANLIĞI ve TEB ile…
2.500 DESTEKÇI
22 Oca 2015
KAMPANYA GÜNCELLEMESI
22 Oca 2015 — Bir gün olmadan 1.000 olduk MPS’li çocukların umut ışığı olduğunuz ve olmaya devam ettiğiniz çocuklarımız adına teşekkürler.Devamını oku
1.000 DESTEKÇI
22 Oca 2015
Sayın devlet bir çocuk daha ölüyor! - Sağlik Haberleri - Radikal
📆 26 Ocak 2015 Pazartesi 14:34   ·   💬 0 yorum   ·   ⎙ Yazdır

Bir cevap yazın

E-posta hesabınız yayımlanmayacak. Gerekli alanlar * ile işaretlenmişlerdir

KADIKÖY'DE HAVA

İSTANBUL

BLOG

YAZARLAR

RÖPORTAJLAR

ANKET

Üzgünüm, şu anda etkin anket yok.

PUAN DURUMU - SÜPER LİG

Sıra Takım O G B M A Y Av. P Eleme veya küme düşme
1 Galatasaray 2 2 0 0 5 1 +4 6 2021-22 UEFA Şampiyonlar Ligi play-off turu
2 Alanyaspor 2 2 0 0 4 0 +4 6 2021-22 UEFA Şampiyonlar Ligi ikinci eleme turu
3 Göztepe 2 1 1 0 6 2 +4 4 2021-22 Avrupa Konferans Ligi üçüncü eleme turu
4 Fatih Karagümrük 2 1 1 0 5 2 +3 4 2021-22 Avrupa Konferans Ligi ikinci eleme turu
5 Beşiktaş 2 1 1 0 4 2 +2 4
6 Antalyaspor 2 1 1 0 3 1 +2 4
7 Hatayspor 2 1 1 0 2 0 +2 4
8 Fenerbahçe 2 1 1 0 2 1 +1 4
9 Kasımpaşa 2 1 0 1 2 1 +1 3
10 BB Erzurumspor 2 1 0 1 3 3 0 3
11 Sivasspor 2 1 0 1 2 3 -1 3
12 Kayserispor 2 1 0 1 1 2 -1 3
13 Konyaspor 1 0 1 0 0 0 0 1
14 Gaziantep 2 0 1 1 3 5 -2 1
15 Trabzonspor 2 0 1 1 1 3 -2 1
16 Gençlerbirliği 2 0 1 1 0 2 -2 1
17 Yeni Malatyaspor 2 0 1 1 1 4 -3 1
18 Denizlispor 2 0 1 1 1 5 -4 1 2021-22 1.Lig
19 MKE Ankaragücü 1 0 0 1 1 2 -1 0
20 Çaykur Rizespor 2 0 0 2 1 4 -3 0
21 Başakşehir 2 0 0 2 0 4 -4 0

BAĞLANTILAR